Уляна Пчолкіна про жіноче лідерство та соціальну відповідальність всупереч суспільним стереотипам
Уляно, наразі ви є відомою українською публічною діячкою, зокрема: саме ви стали першою ведучою теленовин на інвалідному візку в Україні; першою представницею України, що стала багаторазовою призеркою чемпіонатів Європи та світу з карате серед жінок на візках; лауреаткою Всеукраїнської Премії «Жінка ІІІ тисячоліття 2016»; фіналісткою конкурсу «Міс світу на візку 2017» тощо. Та, окрім цього, ви активно займаєтесь громадською роботою: ви є директоркою МБФ «Волонтерське об’єднання «Крила»; головою правління ГО «Права людини»; членкинею правління, організаторкою таборів та інструктуркою ГО «Група Активної Реабілітації». Поділіться із нами історією щодо того, коли та яким чином розпочався ваш шлях як громадської діячки?
Насправді в царину громадської активності я поринула значно раніше, аніж розпочався мій шлях так званої «публічної особистості». Травма, яку я отримала, значно вплинула на звичний хід мого життя, але не в розумінні того, що вона зробила його гіршим – навпаки: вона допомогла мені пізнати те, ким я є насправді та чого можу досягнути. Перший рік після її отримання пройшов для мене досить пасивно, я б навіть сказала деструктивно, оскільки майже весь час я «ніжилась» під опікою друзів та мами. Мушу зазначити, що через гіперопіку, яку зазвичай отримують люди із інвалідністю, ми руйнуємо самостійне життя людини, сприйняття себе як незалежної, гідної особистості. Людина дуже швидко звикає, що до неї специфічне ставлення – це зручно. Уявіть собі, що тобі не потрібно перейматись ні про що: ані про своє життя, ані про чиєсь інше. Більше того, як людина із інвалідністю я знаю, на які точки надавити, щоб ви зробили те, що мені потрібно. Маніпулювати іншими можливо і це працює. Людина без інвалідності опиняється у безвідхідному становищі: вона наче і розуміє, що нею маніпулюють, але відмовити людині із інвалідністю ти не можеш. Такий підхід є абсолютно неправильним.
У певний момент я зрозуміла, що потрібно щось змінювати, що я не можу все життя просто пролежати у ліжку і дати життю пройти повз. За два роки після травми відбулося моє перше знайомство із ГО «Група активної реабілітації». Однією із вимог участі у таборах, що проводяться організацією, є самостійне перебування людина у таборі – без родичів. Коли я потрапила у коло цих людей, то зрозуміла, що знайшла своє місце. Я на власних очах побачила, як змінюється життя людей, що беруть участь у таборах: вони повертаються в соціум і знову починають вести звичне для людини без інвалідності життя. І ось це розуміння того, що своїми діями ти можеш допомогти хоча б одній людині знову відчути себе щасливою, мотивувало мене долучитись до роботи ГО «Група активної реабілітації». Спочатку я стала інструктором таборів, згодом організатором, а наразі вже є членом правління.
Осіб із групи активної реабілітації можна виділити із натовпу людей із інвалідністю одразу, оскільки ми професійно користуємось візками. Для прикладу, коли я була на конкурсі «Міс Світу на візках» у Варшаві, то до мене підійшов хлопець і запитав, чи я часом не є учасницею таборів, настільки вправно я керувала своїм візком. Більше того, більшість членів нашої організації працюють і у нас надзвичайно великий інтелектуальний потенціал та багато лідерів, адже, отримавши травму хребта, людина втрачає можливість пересуватись самостійно, але не втрачає своїх інтелектуальних здібностей.
Оскільки всі інструктори таборів є волонтерами, то, по суті, з моменту, коли я прийняла для себе рішення долучитись до діяльності ГО «Група активної реабілітації», я і розпочала свій шлях громадської діячки.
Наразі, коли у мене запитують, чому я займаюсь громадською діяльністю і захищаю права людей, та чи мені це потрібно найбільше від усіх, я відповідаю, що, можливо, глобально я проблему не вирішу, але якісь цеглинки на майбутнє я можу закласти. І дуже пишаюся тим, що я щось роблю. Для мене це вже норма життя.
Як ви вважаєте, чи є українське суспільство інклюзивним
та чи відчувають себе люди із інвалідністю його повноцінними членами та
членкинями?
Проблематика інвалідності є комплексною і полягає у тому, що, якщо людина отримала інвалідність, то це не тільки її питання, і не проблема виключно її сім’ї. Це стосується її сусідів, людей, які живуть з нею у одному місті, адже вони постійно бачать її, спілкуються із нею і таким чином відбувається зміна їхньої свідомості та світобачення. Щонайперше це залежить від самої людини із інвалідністю, адже якщо особа закриється у чотирьох стінах, заховавшись від усіх, то жодної зміни суспільної свідомості не відбудеться. Більше того, те, як буде реагувати на неї суспільство залежить від того, як людина сама себе буде сприймати та яке ставлення буде вимагати до себе. Постійно має бути присутнім зворотній зв'язок.
У мене був брат із інвалідністю – йому було встановлено кардіостимулятор. На жаль, він помер. Але з дитинства він ніколи не вимагав до себе особливого ставлення чи специфічних умов. Він завжди був на рівних. Цей же принцип сповідую і я: якщо ми, люди із інвалідністю, почнемо цінувати себе, поважати і вимагати до себе ставлення на рівних з усіма, то одразу будуть очевидними і зміни в суспільному сприйнятті людей із інвалідністю. Навіть вживання самого терміну «людина із інвалідністю» вже змінює акценти: я, передовсім, є людиною, а інвалідність – це одна із моїх особливостей, як те, що я не люблю певний вид їжі, для прикладу. Дуже прикро, коли самі люди із інвалідністю цього не розуміють і вживаються як по відношенню до себе, так і по відношенню до своїх дітей слово «інвалід».
Хоча, якщо розглядати все через призму висловлювання «риба гниє з голови», то Президент України Петро Порошенко ще 2016р. підписав закон «Про внесення зміни до Закону України «Про ратифікацію Конвенції про права інвалідів і Факультативного протоколу до неї», що вносить зміни до офіційного перекладу українською мовою Конвенції про права інвалідів (попередній варіант назви) і Факультативного протоколу до неї шляхом заміни терміну «інвалід» на «особа з інвалідністю», що має забезпечити відповідність національної версії зазначених документів оригіналу їхніх текстів англійською мовою. Реалізація цього закону мала б гарантувати приведення національного законодавства, що регламентує питання, які стосуються осіб з інвалідністю, у відповідність зі світовими стандартами коректного і недискримінаційного позначення таких осіб як «людина з інвалідністю», а не «інвалід». Проте коли ми заходимо на веб-портал Міністерства соціальної політики, то що ми бачимо? Інвалід.
Шукати винних у тому, що суспільство та держава вас не сприймає, чи не достатньо розуміє, звичайно можна, але потрібно усвідомлено брати себе в руки і починати щось робити. Дуже великий зріз людей сидить і просто отримує якусь мінімальну пенсію. У них абсолютно немає бажання іти працювати чи просто хоч щось змінювати, адже для того, щоб вам в поліклініці облаштували нормальний, придатний для використання пандус, вам потрібно як мінімум звернутись із заявою до місцевої влади, тобто проявити ініціативу.
Та якщо бути критичними, то питання інклюзивності в українському суспільстві стоїть досить гостро. Починаючи із самого початку – з виховання дітей з інвалідністю. Проблема інклюзивної освіти в Україні довгий час було чимсь таким, про що віддавали перевагу не говорити, аргументуючи це тим, що у нас ані суспільство не готове до такої системи освіти, ані батьки та самі діти із інвалідністю. У мене постає питання: а як суспільство може бути до цього готовим, якщо його не готувати? Проте радує те, що зміни, все-таки, мають місце. Так, я вдячна пані Марині Порошенко за те, що вона взяла під свій патронат цю проблему та за сприяння благодійного Фонду Порошенко реалізує пілотний проект по впровадженню інклюзивної освіти в Україні «Інклюзивна освіта – рівень свідомості нації». Більше того, Перша леді та віце-прем'єр-міністр, міністр регіонального розвитку, будівництва та ЖКГ Геннадій Зубко підписали Меморандум про співпрацю, згідно з яким сторони домовляються створювати умови навчання для осіб з особливими освітніми потребами з урахуванням їх індивідуальних потреб та можливостей. Але в цьому всьому є своя «ложка дьогтю». Вона полягає у ставленні низових кадрів до питання. Для прикладу, у Бучі є інклюзивна школа. Перед приїздом пані Порошенко з дружнім візитом до діток та викладачів школи адміністрація буквально за ніч пофарбувала всі стіни. У мене виникає логічне запитання: навіщо ця «показуха»? Тільки тоді, коли наше суспільство позбудеться ось цього комплексу «потрібно вислужитись перед керівником», можливі будуть реальні зміни. І мова зараз іде не тільки про людей з інвалідністю, а про суспільство загалом, адже бенефіціарами будуть всі громадяни України.
Важливо, щоб усі проекти були інклюзивним та щоб не було такого, що якщо я маю дитину із інвалідністю, то виключно для неї та таких як вона я створюю дитячий садок. Потрібно розуміти, що дитина згодом виросте і як повноцінному члену суспільства їй потрібно вміти себе поводити в оточенні інших людей та вміти себе відстоювати, у разі необхідності. Мені імпонує та діяльність, яку впроваджує Олеся Яскевич – засновниця фонду «Бачити серцем». Вона створила інклюзивний табір, де разом приймають участь як дітки з інвалідністю, так і без. Таким чином вона не тільки діткам допомагає, а і змінює ставлення батьків до питання.
Продовжувати можна обговоренням теми доступності місць загального користування людям із інвалідністю, на візка, зокрема. Знову ж таки, наведу приклад із життя. У бучанській поліклініці нещодавно зробили ремонт. Але двері у вбиральню там розраховані на особу із дуже аскетичною статурою. Туди нормальна людина з труднощами проходить, не те що людина на візку. Логічним є запитання: про кого думали, коли робили цей ремонт? Але і в цьому напрямку видно зрушення, проте не в державних структурах, а у приватних переважно. До нас з Віталієм (чоловік Уляни) представники певної приватної клініки самі звернулись за консультацією щодо того, яким чином їм краще розпланувати простір для того, щоб він був по-справжньому доступним. Тому я і користуюсь послугами приватної клініки, де я плачу за надані мені послуги, але отримую їх на відповідному рівні і ставляться до мене не як до хворого, а як до клієнта.
До речі, це надзвичайно цікава тема. У нас в держави відсутнє розуміння того, що ми всі (громадяни) є клієнтами і платниками податків. Ми не хворі, пацієнти чи утриманці. Підхід в США відрізняється кардинально: там кожна людина, незалежно від її особливостей, розглядається, перш за все, як платник податків, тож створюються належні умови для того, що всі мали можливість реалізувати свій потенціал якнайкраще. Коли Україна також виробить подібний підхід, то все зміниться.
Та, на мою думку, ключова проблема полягає в тому, що люди із інвалідністю самі є пасивними та не включаються в життя суспільства. У багатьох ментальність вибудувана за принципом «Ви мені винні». Тобто винні? Якщо мене, як людину із інвалідністю, щось не влаштовує, то я іду напролом і добиваюсь того, щоб було так, як мені зручно. Все залежить від власного бажання.
Чи жінки із інвалідністю зазнають додаткових
обмежень/незручностей, чи ситуація для жінок та чоловіків із інвалідністю є в
своїй суті аналогічною?
Ситуація із жінками із інвалідністю – це взагалі дуже сумна історія. Ключовими є дві проблеми: вони втрачають розуміння того, що вони – це жінки; та вони абсолютно не знають своїх прав, особливо щодо питань пов’язаних із репродуктивним здоров’ям. І взагалі, у нас у країні існує певна прірва між державою, представниками медичних закладів та жінками із інвалідністю в цьому контексті. Суспільство навіть не допускає думки, що такі жінки можуть мати дітей. Я є жінкою, яка отримала травму хребта, у зв’язку із чим пересуваюсь на візку. Але моя репродуктивна функція жодним чином не була порушена. Проте навіть обстеження гідно пройти в нашій країні у державних медичних закладах я не можу, оскільки спеціалісти в них елементарно не знають, як поводитись із такими клієнтами. Це вже не говорячи про відсутність спеціальних крісел-огляду. Більше того, у законодавчих актах ми (жінки із інвалідністю) прописані як «особи з інвалідністю». Жінки і чоловіки не розділені за потребами й особливостями. Виходить, що людина з інвалідністю – це людина без статі.
Насправді, у мене є невелика мрія, яка пов’язана саме із роботою із жінками з інвалідністю. Я хочу створити школу по вихованню гідної жінки у суспільстві, яка б знала свої права та можливості; яка б турбувалась про себе та завжди пам’ятала, що вона залишається жінкою за будь-яких обставин та не потрібно нехтувати собою. Як лідер, я вже маю певний досвід із організації масштабних заходів, тренінгів, володію спеціалізованими знання як реабілітолог по роботі з усіма категоріями осіб з інвалідністю, і наразі я знаходжусь на етапі проектної пропозиції та пошуку фінансування. Я вірю в те, що можна успішно писати проекти, займатись фандрайзингом і отримувати підтримку.
Серед учасниць тренінгів «Жінки-лідери змін в місцевих громадах» зазвичай є представниці організацій, які опікуються питаннями людей із інвалідністю. Вони досить часто нарікають на байдужість держави до питання захисту прав останніх та надання допомоги організаціям, які перейняли на себе ці функції, зокрема у контексті фінансової допомоги в реалізації певних проектів. Які поради щодо того, де їм варто шукати підтримку (фінансову, технічну, моральну) ви, як особа з багатолітнім досвідом проектної діяльності, надали б?
Моя найперша порада – співпрацюйте із органами місцевої влади. Особливо наразі, коли відбувається реформа децентралізації і на місцях з’являються кошти, поле для дій надзвичайно велике. Потрібно розуміти, що сама суть цієї реформи полягає у тому, що тепер не особа ходить за коштами, а кошти ходять за особою. Основне завдання - правильно їх використати. Для прикладу, у межах діяльності в нашому місті, ми співпрацюємо із бучанською міською владою. Інколи потрібна елементарно інформаційна підтримка вашого заходу, а інколи – матеріальна. Останнього разу при реалізації однієї зі спортивних подій міська влада самостійно запропонувала нам оплатити проїзд учасників, хоча ми і самі могли б це зробити, але вони зініціювали взяти ці витрати на себе. Може задаватись, що, якщо місцева влада і допомагає, то робить це лише номінально, в дрібницях, проте це також добре – це певний початок співпраці. А наразі, коли існує бюджет участі, то можливості на місцях взагалі невичерпні.
Окрім цього варто налагоджувати контакти і з представниками центральної влади. При Адміністрації Президента України створено посаду Уповноваженого Президента України з прав людей з інвалідністю. Наразі її обіймає Сушкевич Валерій. При Кабінеті Міністрів України запроваджено посаду Уповноваженого Уряду з питань прав людей з інвалідністю, яку очолює Раїса Панасюк, яка сама є людиною із інвалідністю та директором центру соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Гармонія» у м. Вінниця.
Звісно що значну допомогу можуть надати різноманітні міжнародні та національні благодійні фонди, які опікуються конкретними проблема, для прикладу людей із інвалідністю на візках, або дітей із синдромом ДЦП тощо.
Уляно, а чи спостерігається, на вашу думку, тенденція
щодо зміни ситуації зі становищем людей із інвалідністю в Україні на краще,
адже наразі має місце модернізація суспільних відносин, пропагування поваги до
прав та свобод кожної людини базуючись на прикладі європейських цінностей?
Звісно, певні позитивні зрушення є, і це проявляється як на державному рівні, шляхом створення нових посад, відповідальних за роботу із людьми із інвалідністю і впровадження певних прогарам; так і на приватному, коли суспільство стає більш відкритим. Але для досягнення дійсно видимих зрушень нам радикальним чином необхідно змінювати як підхід держави, так і суспільства, але підхід суспільства потрібно змінювати через активні дії самих людей із інвалідністю.
Щодо європейських цінностей, то на державному рівні потрібно здійснити тотальний перегляд підходів до обслуговування людей із інвалідністю. Наразі вони звикли, що держава дасть якусь «подачку» і досить. Наприклад, щороку в Україні передбачена видача візків для людей, що цього потребують. Раніше вони видавались у порядку черги без аналізу фактичних потреб людини у власність. Часто траплялись випадки, коли людині, яка його отримала, він був не потрібний, і вона його просто перепродувала. У Норвегії також людям із інвалідністю видають за потреби візки, але лише в користування на певний термін. Нещодавно Віталій (чоловік Уляни) відвідував Норвегію, і саме в то час там відбувся певний казус: хлопець, якому видали візок у користування, спробував його продати, але це дуже швидко виявили, оскільки на таких візках є спеціальні знаки. У результаті, візок у юнака забрали, і, окрім цього, його на довічно зняли з програми надання допомоги людям із інвалідністю. Ось така відповідальність і ось такий підхід: лише за потреби і з урахуванням всіх обставин. Це впливає як на формування свідомості людини із інвалідністю (не мені винні, а я також маю щось зробити для того, щоб отримати допомогу), так і всього суспільства, адже громадяни розуміють, що всі на рівних.
А у відношенні самих людей із інвалідністю ще раз повторю: якщо мене не влаштовує низький рівень життя, то я самостійно маю докласти певних зусиль для того, щоб щось змінити.
Уляно, дуже дякуємо вам за зустріч та таку цікаву розмову. Від імені команди Благодійного фонду «Рівність і взаємоповага» бажаю вам успіху в реалізації всіх запланованих активностей!
І вам дуже дякую за таку приємну розмову!
«Я вже давно довела собі й оточуючим, що я – звичайна жінка, і не важливо, маю я інвалідний візок, чи ні.»
Уляна Пчолкіна
P.S.: відповідно до поради пані Уляни Пчолкіної пропонуємо вам до перегляду мультфільм «Кастрюлька Анатоля», який розкриває проблему інклюзивності та інтеграції в суспільство людей із інвалідністю.
Інтерв’ю провела та підготувала Лілія Антонюк, юристка, спеціалістка із прав людини, консультантка проекту «Жінки-лідери змін в місцевих громадах».
